SEHR GEEHRTE DAMEN UND HERREN,

wir freuen uns über Ihr Interesse an unserer Studie. Auf den folgenden Seiten finden Sie wichtige Informationen zum Zweck, Inhalt und dem Ablauf dieser Studie. Nehmen Sie sich bitte ausreichend Zeit, um diese Informationen sorgfältig durchzulesen und entscheiden Sie dann, ob Sie an der Studie teilnehmen möchten.

Die Studie wird von der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW gefördert, die ausschließlich gemeinnützige Zwecke verfolgt.

Ablauf

Es werden Menschen mit Conterganschädigung, die in Deutschland leben, befragt und auch Menschen, die sie im privaten Umfeld unterstützen. So wird die aktuelle Gesundheits- und Versorgungssituation erfasst. Es wird dadurch herausgefunden, wo es Verbesserungsmöglichkeiten und einen Bedarf an Hilfe gibt. Auch gute Erfahrungen mit der gesundheitlichen Versorgung werden dokumentiert. Zur Teilnahme an diesem ersten Teil laden wir Sie hiermit ein und freuen uns, wenn Sie daran teilnehmen.

  Zweck

 

Die Ergebnisse dieser Studie sollen dabei helfen, die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Conterganschädigung zu verbessern sowie deren Beratungs- und Unterstützungsangebot auszubauen. Dabei stehen Selbstbestimmung, eine individuell angepasste Behandlung und die angemessene Unterstützung im jeweils vertrauten und/oder gewünschten Lebensumfeld im Mittelpunkt.

Das Dialog- und Transferzentrum Dysmelie (DUTZ) wurde rund um das Thema „Leben mit Conterganschädigung“ eingerichtet und die wissenschaftliche Begleitung wird seitens eines Projektteams an der Hochschule für Gesundheit durchgeführt. Mit der Befragung wird die aktuellen Gesundheits- und Versorgungssituation von Menschen mit Conterganschädigung und deren Unterstützern erfasst.

 Teilnahme2

 

Mit Ihrer Teilnahme können für Sie und andere von Conterganschädigung Betroffene und ihre Unterstützer die notwendigen Versorgungsangebote aufgebaut und weiterentwickelt werden. Dabei kommt es auf jeden einzelnen Teilnehmer/ jede einzelnen Teilnehmerin an: Sie sind der Experte/ die Expertin in Ihrer eigenen Sache und können uns Ihre Bedürfnisse mitteilen. Auch können Ihre Aussagen helfen, die Unterstützungsangebote so zu verbessern, dass Sie auch langfristig noch von diesen Erfahrungen profitieren. Sie leisten einen wertvollen Beitrag für sich, die Gemeinschaft der Menschen mit Conterganschädigung sowie für Betroffene mit ähnlichen Beschwerden.

Freiwilligkeit

Sie entscheiden selbst, ob Sie an der Studie teilnehmen. Wenn Sie sich bei der Online-Befragung einloggen oder uns den ausgefüllten Papier-Fragebogen zusenden gilt das als Ihre Zustimmung zur Teilnahme. Die Teilnahme kann jederzeit ohne Angabe von Gründen durch Sie beendet werden. Da es sich um eine anonymisierte Datenverarbeitung handelt, ist es uns jedoch leider nicht möglich, bereits vorliegende Antworten nachträglich wieder zu löschen. Selbstverständlich entstehen Ihnen durch die Beendigung der Teilnahme keine Nachteile.

Anmeldung

 

 

 

So können Sie an der Befragung teilnehmen:   Anleitung